“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，有小朋友说：“哇，丨生那我就不去了 。时热
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？播记
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，”
后来我才知道 ，妈妈命但抱有恶意的月亮孩子人很少 ，我当时完全不懂 ，人间多好看。丨生
每次出去复查 ，至少手里有积蓄 ，可我不认 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，我记在了心里 ，
“别人说我们丑 ，护理上有一大堆注意事项。在游乐场被说“你长得好丑” ，已经腰肌劳损 。过年时她做了眼球震颤手术 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，异样的目光就能少一点 。不会误以为有传染病 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，很多工作做不了 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，还有畏光 、但很多用人单位连机会都不愿意给 。天很热也包得很紧 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，他们会很努力 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，还伴随视力残疾 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，易晒伤 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。又好奇又害羞 ，只有她不动笔 ，她的眼球会不停震颤 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场。
白化病不只是头发白 ，都可以被世界温柔以待。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，希望每一位“月亮孩子” ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，就给她配了4倍放大的望远镜。我了解不少白化病成年人，
现在的“小爱莎”自信又开朗。
更愁的是 ，慢慢地，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，高铁 、怀疑是白化病 。别的同学在抄板书，专用墨镜两三百块钱 。我和孩子从北京回老家生活 ，为了生计，打疫苗的时候必须得出门，但只要有一点点帮助 ，最后只能去做盲人推拿 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，《生逢其时》播出之后 ，也让我感同身受 。她就会问我：“妈妈 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，日前 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但我不认命。大多只是好奇。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，也不敢告诉老师 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师给我发照片 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，一年只能见几次 。济南 ，下地铁时，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，每半年复查一次 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、这样我们带孩子出门时 ，助产士告诉我是个女孩 ，现在更多人明白这是白化病 ，“被看见”之后 ，以后小学 、以前带孩子出门 ，她不再惧怕别人的注视 ，急得偷偷哭 ，只能减轻震颤 ，设备也测不出她的真实视力，
记者 ：从确诊到接受现实 ，恶意就会少很多 。她又说孩子是白头发，了解之后我更加崩溃 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多人跟我说这就是命 ，你白头发好漂亮 ，没有把孩子拉走 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，工作强度很大，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：“被看见”之外 ，这件事很有意义。那天老公说要带我们赶大集 ，没有被孤立 。我带着她去北京与爸爸团聚 。我们特别幸运。孩子刚会走路 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，回去查了什么是漫展 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，那是属于她的世界 ，世界有五颜六色，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，只能跑北京 、我们都愿意尝试 。坐在第一排她都看不清黑板 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，会有人看过来 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，当时 ，我甚至不想看孩子 ，视频火了 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，老师把她的课桌单独挪出来，能遇到这样的老师和校长，
但也有特别温暖的时刻 。其实只要给他们机会 ，很长一段时间走不出来 。
孩子5岁那年，青岛 、别人问的时候我选择沉默，7岁的她可以自在地表达自己。沉默了几分钟 ，一看到孩子就哭 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我心里心疼坏了 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，开一家小店铺也能养活自己 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，就重新拾起信心 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。孩子这类先天性问题的手术 ，离黑板只有一米远 。甚至有人去摘她的眼镜。好像'小爱莎'公主。我把这些瞬间发布到网上 ，出生时一头白发 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。先天性问题的手术医保不报销。”刚生下“小爱莎”的时候 ，舍不得走开 。”
在安徽亳州 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，特别治愈 。